在基因的迷宫中，有一些生命被“折叠”成罕见的注脚，他们是罕见病患者。但也总有一群人，从未放弃破译这些生命的密码。

为促进罕见病患者早期诊断和精准治疗，减轻患者及家庭经济负担，中国红十字基金会、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会共同设立了罕见病共助基金，并与博圣医学共同通过该基金启动“博爱-遗传病全基因组检测资助计划”（以下简称为“博爱项目”）。

如今，博爱项目已开展一年多，在为越来越多患者提供帮助的同时，快步前行，迭代发展——当公益进化出更敏锐的感知力，汇聚更广阔的助力，每一次“罕见”都不再是孤独的坐标，而是全人类共同书写的方程解。

一张答卷，让每一次“罕见”都被应答

罕见病是指一类发病率、患病率极低的疾病，其病种分布分散、难诊难治。在中国，罕见病总患病人口数接近2000万。确诊难、治疗贵，是罕见病患者家庭面临的巨大挑战。

博爱项目重点覆盖偏远地区和经济条件较弱的患者群体，以减免部分检测费用的形式，为符合条件或疑似罕见病的患者提供全基因组检测（WGS）服务。

全基因组检测能更全面地发现基因变异，为罕见病精准诊疗提供关键信息。

一年多以来，博爱项目用一个个鲜活的数字，让每一次“罕见”都获得被世界应答的权利——已有83家医院、158位医生参与，项目覆盖17个省市自治区、39个城市（北京市、河北省、山西省、内蒙古自治区、上海市、江苏省、浙江省、安徽省、福建省、江西省、山东省、河南省、湖北省、湖南省、广东省、西藏自治区、陕西省）。如今，博爱项目已帮助越来越多患者在早期得到有效治疗，让人欣喜的是，这个数字仍在不断跃动中。同时，项目也更好地帮助临床医生进行早期精准诊断，助力着防控体系的建设。

一次进化，让善意与希望永不独行

当公益需求从个体救助转向系统支持，当多方参与从单次帮扶演变为深度共建，当技术进步为精准援助提供全新工具，博爱项目也以自我迭代，完成对时代命题的2.0回应。

“爱之绽放，传播希望”，新版logo以爱心为核心，借由花朵的绽放表达关爱从微小处逐步盛开，在更广阔天地间绚烂绽放的美好愿景 。公益讲座等视觉画面整体用低饱和度的暖色调来体现关怀和温馨的氛围，山峦起伏、爱心交汇，象征着这条道路的坚定与希望。

升级意味着，博爱项目把公益的刻度从“救助”推向“共生”。对于每一位参与的医生而言，他们的就诊时间、会诊记录、每一次对疑难杂症的审慎辨析，都会汇聚成红十字会与罕见病联盟颁发的专属证书。每一张证书都如同爱的刻尺，丈量着医者仁心的温暖足迹。这张印有专属编号的公益勋章，背后是罕见病患儿重新微笑的瞬间，是医患共写的治愈物语，是无形的听诊器，在每次诊疗中传递更多的生命共振。

同时，这场升级也意味着博爱项目将深入更多罕见病社群，在这个由患者家庭、医生、研究者及公益组织共同构建的共生网络中，打破信息孤岛的时空壁垒，构建可持续、可复制的善意循环。当碎片化的爱心行动被编织成韧性网络，当孤军奋战变为集体智慧的共鸣，罕见病社群终将进化为生命支持系统与临床决策加速器。

步履不停，公益不止。博爱项目的升级并非简单的数字增长，而是让善意长出根系，让爱心持续进化，让公益真正成为社会进步的动能。让我们携手，为罕见病患者筑起爱的长城，共同迎接生命的曙光。