国家医保局近日答复政协第十四届全国委员会第一次会议提案时透露，自国家医保局成立以来，已累计将26种罕见病用药纳入医保目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前在我国获批上市的75种罕见病用药，已经有50余种纳入医保药品目录。

近年来，国家医保局通过优化准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入了医保目录。2023年国家医保药品目录调整工作方案中对罕见病用药的申报条件未设置上市时间限制，纳入国家鼓励仿制药品目录的药品可以申报当年医保目录，进一步拓宽了罕见病用药的准入范围。

在罕见病用药供应保障方面，国家医保局联合国家卫健委先后印发相关文件，通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足谈判药品供应保障、临床适应等方面的合理需求。截至6月底，全国已有22.9万家定点医院和药店配备了包括罕见病用药在内的目录谈判药品。

在完善罕见病多层次医疗保障体系方面，通过完善高额费用负担患者综合帮扶机制，积极引入市场力量，推动慈善组织、商业健康保险、医疗互助等社会各方力量参与救助保障，发挥保障合力。

据了解，国家医保局将持续完善医保准入谈判制度，综合考虑临床需求、医保基金承受能力等因素，将更多符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录，进一步提升罕见病用药保障水平。

此外，关于医疗保障法立法工作进展情况，国家医保局方面透露，已制定了《国家医疗保障局立法规划》和《国家医疗保障局立法工作管理办法(试行)》，目前，医疗保障法已列入全国人大常委会2023年度立法计划和国务院2023年立法工作计划。